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"Tú tienes una enfermedad incurable. Se llama lupus y te vas a morir”. Alex tenía ocho años cuando escuchó esas palabras de boca de su doctor después de casi cuatro meses de estar internado en el Hospital Infantil Federico Gómez. Entró a los siete y celebró su cumpleaños entre estudios, pruebas y fuertes dolores en diferentes partes del cuerpo. Tras meses de buscar la causa de los malestares, a Alex Atrystain se le diagnosticó lupus. Después de eso lo dieron de alta y lo mandaron a su morir a su casa.

Hoy tiene 23 años, estudia dos carreras y tiene un negocio propio. Disfruta de la naturaleza y de andar en bicicleta. Su pasión son las carreras automovilísticas y todo lo que implique emociones fuertes. No murió a los ochos años, como los doctores pronosticaron, pero lucha a diario contra una enfermedad que está ahí como una sombra.

Difícil diagnóstico

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad denominada autoinmune, es decir, provoca una alteración en el sistema inmunológico que lo lleva a desconocer el cuerpo del enfermo. Este padecimiento no discrimina: ataca el corazón, los riñones, las articulaciones, el cerebro y cualquier otro órgano y tejido por igual. El nivel de daño que provoca en el cuerpo y los órganos que afecta varía en cada paciente. En México lo padecen 1.5 millones de personas.

Pero lo peor es que podrían ser muchos más los casos, dado que el tiempo estimado para llegar a un diagnóstico correcto es de dos a cinco años, según la Federación Española de Enfermos de Lupus. En ese lapso, la aplicación de tratamientos erróneos puede alterar el curso de la verdadera enfermedad y provocar complicaciones.

“El lupus es difícil de diagnosticar porque es poco frecuente, quizá los médicos piensen poco en él porque puede confundirse con muchos tipos de enfermedades. Sin embargo, en manos calificadas el diagnóstico no tiene por qué ser erróneo”, explica el doctor experto en esta enfermedad Enrique Faugier.

En México y en el mundo existen muy pocos estudios sobre este padecimiento. No hay cifras que señalen el número de casos que son mal diagnosticados y, a pesar de que en el país se reportan de dos a ocho casos por cada 100 mil habitantes al año, se sospecha que sólo son la punta de un enorme iceberg; y es que debido a su parecido con otras enfermedades, podrían ser muchas las personas que lo padecen, pero no lo saben.

No obstante, Faugier comenta que el índice de casos mal valorados y el tiempo estimado para dar el diagnóstico correcto han disminuido debido a que la enfermedad se ha hecho cada vez más visible; pero advierte que los únicos médicos calificados para diagnosticar y atender el lupus son quienes están certificados por el Colegio Mexicano de Reumatología: “Somos muy pocos los médicos certificados para diagnosticar este padecimiento, hay estados del país donde ni siquiera existe la especialidad”, explica.

Un gran imitador

Para Alex todo empezó con un dolor en la rodilla. Después de un tiempo de tratamiento los doctores coincidían en que había una única solución: amputarle la pierna. Angélica, su madre, se negó y buscó alternativas. Consiguió un tratamiento que le salvó la pierna, pero hizo visibles los síntomas de un padecimiento mayor. Como en la mayoría de los pacientes que desarrollan la enfermedad, Alex sufría cansancio, dolor en codos y rodillas, y altas temperaturas. Tuvieron que pasar meses para que el diagnóstico correcto llegara.

Al lupus se le conoce como “el gran imitador”. Debido a que la enfermedad puede atacar cualquier órgano, los síntomas pueden ser los mismos que los de otras enfermedades. Un diagnóstico erróneo puede llevar a los doctores a pensar en cualquier otro tipo de infección viral; incluso, en casos de mayor negligencia, en ciertos tipos de cáncer como la leucemia.

Sin que hasta ahora algún estudio pueda explicar con certeza el por qué, debido a la enorme cantidad de variables que provocan el lupus, sólo uno de cada 10 hombres lo padecen; es decir, la incidencia en mujeres es de 90% y se presenta principalmente en su etapa fértil. El rango de edad de su aparición va de los 20 a los 40 años.

A Sandra Avilés la activación de la enfermedad le costó la vida a la bebé que esperaba en su segundo embarazo: “de pronto comenzaron a darme fuertes dolores, arrojaba mucho líquido y me sentía cansada, hasta que un primero de mayo mi bebé no se movía, fui a revisión y me acabaron practicando una cesárea. Dijeron que mi parto había sido muy complicado por una infección que tenía y luego me informaron que la niña había muerto”. A partir de entonces, Sandra comenzó a sentirse cansada y sufrir dolor en sus articulaciones. Cuatro años y decenas de estudios después lograron encontrar la causa de sus fuertes dolores: lupus.

En palabras de Faugier, en las personas con lupus “el sistema de defensas —que está diseñado para defender nuestro organismo de infecciones virales y bacterianas— se descontrola y nos empieza a lastimar a nosotros mismos, nos autoataca, nos autodestruye”.

Enrique Faugier es reumatólogo pediatra. La reumatología es la especialidad que se encarga de enfermedades que producen dolor e inflamación en las articulaciones; es también la rama de la medicina que atiende a pacientes con lupus, debido a que uno de los síntomas principales es el fuerte dolor que se produce en estas zonas.

Esta enfermedad no tiene cura. La única esperanza para quienes la padecen es controlarla con medicamentos cuyos efectos secundarios son en sí mismos un padecimiento. Contrario a lo que muchos piensan, es un mal no contagioso que se desarrolla por diversos factores genéticos y ambientales que no se conocen con exactitud.

Vivir con miedo

El doctor Carlos Lavalle Montalvo, médico de la Universidad Nacional Autónoma de México, ha declarado, en publicaciones de la Facultad de Medicina, que el lupus es un padecimiento multifactorial, “existen más de 115 cuadros clínicos que incluyen esta afección, por lo que si el médico no es especialista, difícilmente hará bien el diagnóstico”.

No hay una prueba específica que permita determinar si una persona padece la enfermedad, el diagnóstico se basa en la presencia de al menos cuatro de 11 criterios establecidos por la Asociación Americana de Reumatología. De esa lista de 11 criterios, los que determinan en un mayor porcentaje la presencia del LES son el aumento de anticuerpos antinucleares (atacan el núcleo de las células del organismo), sensibilidad a la luz, dolor en articulaciones y manchas rojizas en mejillas y nariz, conocidas como “alas de mariposa”.

El término viene del latín lupus, que significa lobo. Se le dio este nombre debido a las manchas características de la enfermedad, que se forman en el rostro del paciente y que dan la apariencia de una cara de lobo. Para Alex, el lupus no sólo da una apariencia física como la de este animal, sino que se comporta de la misma forma.

“Un lobo es un animal que un minuto está tranquilo, pero en cualquier momento te ataca. Así es esta enfermedad: pueden desaparecer los síntomas por un tiempo, pero vives con miedo de saber que puede atacar en cualquier momento y con mucha más fuerza”, explica.

Librar la muerte

Como Alex, Arturo también padece lupus. Este joven tocaba el piano hasta que lo expulsaron de la escuela porque faltaba mucho. Ahora su vida transcurre entre el hospital y su casa. Los signos de la enfermedad son visibles: la mano izquierda hinchada, un catéter en el cuello, un bulto de agua en el estómago que se asemeja al de una mujer embarazada. A sus 20 años, Arturo ha librado la muerte en varias ocasiones.

Tres años tardaron en encontrar que las idas y venidas al hospital que Arturo padecía desde los 10 años eran provocadas por el lupus. Los doctores hablaban siempre de infecciones virales, le recetaban medicina para bajar la temperatura y lo enviaban a casa. A los 13 llegaron la artritis, la caída del cabello, el vómito y, por fin, el diagnóstico acertado.

Arturo siguió el tratamiento hasta que le dijeron que su cuerpo podía tomar un descanso, pues la enfermedad estaba inactiva; sin embargo, su fama de traicionera se hizo presente. Un año después, este joven moreno y de ojos grandes ingresó de nuevo al hospital a causa de un tumor que se había formado alrededor de su cara y cuello.

“El tumor se formó porque la enfermedad me atacó el cerebro. El absceso se llenó de pus y no había forma de hacer que disminuyera. La pus estaba por toda mi cara; también se me fue a la boca y al estómago. Me dieron convulsiones y las altas temperaturas hacían que mi piel se me reventara y sangrara”, explica Arturo mientras unas lágrimas escapan de sus ojos.

La señora Onorina, su madre, cuenta que un día, a las tres de la mañana, su hijo se estaba despidiendo. La doctora le advirtió que se preparara. No había nada que hacer más que esperar la muerte.

El joven sobrevivió y el lupus dejó al cerebro en paz, pero sólo para ensañarse con otro órgano: los riñones. Así fue como empezaron a darle quimioterapia y una medicina que costaba 3 mil 700 el tratamiento, que era quincenal. Para tratar de ayudarlo, Onorina escribió una carta a Margarita Zavala, esposa del entonces presidente Felipe Calderón y presidenta del DIF. Después de un año de insistir, consiguió que le dieran dosis para cinco meses.

Aunque recibía la medicina, el 25 de diciembre del 2012 Arturo sufrió una hemorragia con enormes coágulos, con los que estuvo a punto de morir ahogado.

Lo llevaron al hospital y le dijeron que sus riñones ya no servían. La única forma de salvarlo era ponerle un catéter y hacerle hemodiálisis.

También le dijeron que la falla se debía a que la medicina que le dieron en el DIF no era de patente, sino una similar que no funcionaba. Desde entonces se realiza la hemodiálisis en espera de un riñón.

“Promesa de vida”

Cuando la madre de Alex regresó al hospital donde habían desahuciado a su hijo, le preguntaron si iba a recoger el acta de defunción. “No, vengo a consulta”, contestó.

“¿Por qué no me dijiste que me iba a morir?”, fueron las palabras que Alex le gritó a su madre cuando entró a su cuarto del hospital. “Estaba llorando, me reclamaba haberle ocultado que se iba a morir; sentí tristeza e impotencia. Después de eso nos costó mucho trabajo convencerlo de que tenía posibilidades de vivir”, cuenta Angélica.

Fue la tristeza de su hijo y la insensibilidad del doctor que lo atendía, lo que la llevó a hacer “una promesa de vida: cuando dieron de alta a mi hijo juré que si él vivía yo iba a dedicar mi vida a ayudar a personas como él”, relata Angélica, fundadora de la Asociación Atrystain para Niños con Lupus, que surgió en 2003 con ayuda de familiares y de amigos y que ahora brinda apoyo a quienes padecen la enfermedad.

Durante más de 10 años, Angélica y Alex han dedicado su vida a sacar adelante a enfermos de lupus. “La mayoría vienen exigiéndote medicamento. Un tratamiento de inicio puede ir de 28 mil a 30 mil pesos al mes.

Alex confiesa que agradece tener lupus: “Gracias a mi enfermedad se creó la asociación y hemos ayudado a mucha gente. Lo veo como una oportunidad de hacer algo bueno”.

“Hace falta difusión, que la gente sepa que es una enfermedad muy cara, que hay muchos niños de bajos recursos que la padecen y que necesitan apoyo. Es necesario que la gente sepa que tal vez esos 40 pesos que gastan en una cajetilla de cigarros, para otra persona puede ser la diferencia. Cuarenta pesos puede ser un día de medicinas. Un día más de vida”, coinciden madre e hijo.

La Fundación también ha luchado por transmitir a quienes padecen lupus que su enfermedad no es un obstáculo para intentar tener una vida normal y Sandra cree firmemente en que lo más importante es la actitud.

“No te voy a decir que no lloré cuando me enteré y que no es difícil cuando llegan los dolores y no puedo moverme, ni caminar, ni comer porque no puedo abrir la mandíbula por el dolor. No te diré que no he sufrido la enfermedad. No es fácil que te tengan que bañar y vestir porque tu cuerpo no reacciona, pero cuando me diagnosticaron a los 27 años, a mi familia le dijeron que por mucho tendría cinco años más de vida y aquí estoy”, dice Sandra, quien ahora tiene 50 años.

A pesar de que ella ha probado también métodos naturistas y alternativos para tratar la enfermedad, asegura que es sumamente importante no suspender el tratamiento con cortisona —medicamento con el que se trata a muchos pacientes— y tomar las dosis que el médico recete.

Tanto Sandra como Alex y Angélica coinciden en que el medicamento es esencial para mantener la vida, pero hay quienes dejan de tomarlo por decisión y quienes dejan de hacerlo porque no pueden pagarlo.