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Imagine por un momento que todos sus sentidos perciben con mucha intensidad. No puede discriminar ninguno de los sonidos que escucha, y todo tienen la misma importancia para su oído. Percibe todos los olores, las luces le lastiman y no puede encontrar las cosas que busca porque todo parece tener la misma importancia para sus ojos, observa todos y cada uno de los detalles. La ropa le pica o le aprieta, las etiquetas le molestan. No sabe dónde está parado, qué postura tiene, se marea fácilmente. Percibe los sabores y las texturas de los alimentos con mucha intensidad.

Ahora, trate de imaginar lo que sentiría en un salón de clases con 30 compañeros, en un espacio limitado, todos hablando y moviéndose al mismo tiempo. Afuera del salón hay otros sonidos y pasan muchas cosas. Para conservar el orden la maestra debe alzar la voz, así que su grito a usted le lastima, de hecho, le duele.

Le piden que ponga atención a alguna explicación, que no se mueva y mire a la maestra a los ojos. A usted le cuesta mucho trabajo mantenerse sentado sin hacer nada en su lugar. Necesita moverse para sentirse bien, pero si usted se levanta o se mueve demasiado la maestra le llamará la atención por interrumpir la clase.

Si la mira a los ojos no se puede concentrar en lo que dice. Sus ojos le distraen, le incomodan, quiere ponerle atención a lo que dice pero para usted verla a los ojos al mismo tiempo... es demasiado: esto es lo que viven o podrían estar viviendo continuamente Luis y Alberto. Ambos tienen síndrome de Asperger (SA).

Son gemelos. Nacieron sin complicaciones, y en ambos casos su calificación Apgar o calificación al nacer fue normal. A los ocho meses comenzaron a decir sus primeras palabras, pero su expresión verbal fue decreciendo conforme crecían.

A su ingreso a maternal, sus profesoras comentaron que los gemelos no respondían a ciertos estímulos auditivos. Sus padres comenzaron a informarse, y se enfrentaron a múltiples dificultades para encontrar un diagnóstico certero, "pues se trata de un padecimiento que fue descrito apenas en 1994 por el DMS-4 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DMS), Manual Diagnóstico y Estadístico de las Enfermedades Mentales, y en México hay muy pocos médicos y educadores que conocen el síndrome", refiere el padre de los gemelos.

El otorrino pediatra confirmó el diagnóstico. Alberto y Luis Benet tendrían que ser intervenidos quirúrgicamente por un problema de otitis media secretoria. A la par, los gemelos comenzaron a tomar terapias de lenguaje en las que permanecieron a lo largo de nueve años.

Al tiempo fueron diagnosticados con trastorno por déficit de atención y síndrome de Asperger, definido este último, como un conjunto de condiciones mentales y conductuales que forma parte de los trastornos del espectro autista, y de los trastornos generalizados de desarrollo. Son personas muy talentosas en áreas específicas, pero su inhabilidad social les merma las posibilidades de desarrollo y crecimiento personal.

La persona con Asperger tiene dificultades en la interacción social y en la comunicación, y muestra interés en áreas que suelen ser muy restringidas y en muchos casos estereotípicas, apunta Verónica Treviño presidenta de Asperger México A.C., y madre de una persona que presenta este trastorno.

Intereses en foco

Tanto Luis como Alberto, desde temprana edad comenzaron a interesarse por los calendarios (actividad restringida y estereotípica) hasta convertirse en personas capaces de saber en qué día de la semana cae cualquier fecha entre 1936 y 2017. Pueden también armar un rompecabezas con mayor rapidez de lo "normal", incluso sin ver las figuras.

"A las personas con síndrome de Asperger se les considera como autistas de alto funcionamiento y nunca dejan de asombrarnos; con una marcada alteración en la interacción con las personas, presentan inteligencia verbal y no verbal, es decir, su lenguaje es normal. Con ausencia de contacto visual, sus posturas corporales son atípicas, y con sobresensibilidad, suelen aislarse, no son sociables y tienen dificultades para la adquisición y compresión de habilidades sociales. Este síndrome surge debido a una falta de conexión entre las neuronas", comenta a su vez el neurocirujano Paul Williams Peterson Suárez.

Sus movimientos son repetitivos y estereotipados. "Son personas que gracias a que su lenguaje es normal, nos permiten conocer lo que los autistas no verbales no pueden expresar", dice en entrevista con EL UNIVERSAL el también jefe de Neurología y Neurocirugía del Hospital Ángeles Metropolitano.

México aún no cuenta con estadísticas sobre la prevalencia del este síndrome; sin embargo, a decir de la presidenta de Asperger México, es sorprendente y cada vez mayor el número de padres de familia y adultos con Asperger que solicitan asesoría. Muchos acuden ya adultos, debido a que carecieron de información a tiempo. "Como padres pasamos por muchos especialistas sin encontrar una respuesta precisa en el diagnóstico y tratamiento para nuestros hijos. Las escuelas carecían de información para poder detectar esta alteración en el desarrollo y poder manejarla con estrategias adecuadas.

"La búsqueda no fue sencilla, pero tuvimos la fortuna de encontrar algunos especialistas que además de atender a nuestros hijos coincidieron en la necesidad que hay en México de formar una asociación que apoyara a las personas con síndrome de Asperger y a sus familias.

"Como primer y muy importante paso decidimos junto con Clima (Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo) ofrecer el primer Diplomado en Terapéutica del Síndrome de Asperger. Apostamos por cubrir la necesidad de formar a especialistas con un amplio sustento teórico y práctico para la intervención sicoeducacional y terapéutica de las personas con síndrome de Asperger y sus familias en México", dice Verónica Treviño.

Sicopatía autista de la infancia

Fue en 1944 cuando el neuropediatra Hans Asperger diagnosticó el síndrome como sicopatía autista de la infancia, pero el término fue utilizado por primera vez en 1981 por la siquiatra británica Lorna Wing para referirse a un grupo de pacientes siquiátricos de su hospital que presentaban marcadas dificultades sociales y comunicativas, con intereses y actividades limitados, motricidad peculiar, y habilidades verbales aparentemente buenas.

"Es un trastorno neurológico con el cual se nace. Aunque quienes lo padecen tienen valores normales de coeficiente de inteligencia, parece que sus cerebros procesan la información y los estímulos sensoriales de forma diferente a los de los individuos neurotípicos. Esto puede ser causa de dificultades, pero también una fortaleza. El SA es considerado, generalmente, un desorden del espectro autista. Probablemente una en 250 personas tiene SA, y quizás más, ya que muchas no reciben diagnóstico", dice Verónica Treviño.

Evoluciones inesperadas

Para Oliver Sacks, neuroantropólogo y autor del libro Un atropólogo en Marte, siete relatos paradójicos, "del mismo modo que podemos quedar horrorizados ante los estragos que causa el desarrollo de una enfermedad, podemos también verlo como algo creativo, pues aun cuando la enfermedad destruye algunos procedimientos particulares, o una manera particular de hacer las cosas; puede que obligue al sistema nervioso a crear otros procedimientos que lo obliguen a un desarrollo y una evolución inesperados. Este otro lado del desarrollo o enfermedad es algo que veo en potencia en casi todos los pacientes".

En ello coincide el neurocirujano mexicano Paul Williams Peterson Suárez, al afirmar que ha sabido de personas con Asperger que tocan el piano con gran virtuosismo sin que nunca hubieran estudiando una nota musical, o dibujan maravillosamente sin haber pasado por ninguna técnica de aprendizaje formal.

Gran inteligencia, habilidades con los números y memoria prodigiosa, son otras características de este síndrome que también suele conocerse como autismo funcional, o personas autistas funcionales.

Luis y Alberto: relación con la música

Tanto Alberto como Luis, hoy con 17 años, asisten al taller de Piano y Sensibilización Musical para Personas con Discapacidad en la Escuela de Iniciación Artística No.4, que depende del Instituto Nacional de Bellas Artes (INBA). El grupo está a cargo del profesor Gabriel Sierra Fincke, la maestra Cristina Gutiérrez Uribe y Ariadna Nájera Franco.

"Vamos abriendo brecha con los niños con discapacidad intelectual para tener un espacio dentro de las escuelas del Instituto Nacional de Bellas Artes-Conaculta, que ha comenzado a manejar la inclusión.

"Los gemelos iniciaron clases hace dos meses. Son afinados, les gusta la música, son disciplinados, y aquí han encontrado un sitio donde no tienen que demostrarle nada a nadie, sino disfrutar de la música. Lo importante es el vínculo que establecemos entre el alumno y el profesor.

"Ellos son dos jóvenes que van siempre muy rápido por la vida; y en contraste, frente al piano, se tranquilizan, es como si aplicáramos un freno al ritmo acelerado con el que van intentando siempre demostrarle a los demás que ellos son capaces, para así valer ante sus amigos.

"Aquí en el taller, no tiene que demostrarle nada a nadie, sólo se trata de que ellos estén y disfruten, gocen de sí mismos, del momento, y de la música", enfatiza Gabriel Sierra.

Este síndrome se caracteriza por una falta de habilidad para reconocer emociones en los demás, una carencia de empatía que lleva al individuo a no entender bromas, ironías, miedos y otras reacciones.

También suele provocar la concentración e incluso obsesión en ciertos temas. "Esto hace sospechar que muchos de los genios de la historia de la humanidad podrían haber tenido este síndrome, entre ellos Bill Gates, un hombre genial", asegura Peterson.

Potenciar habilidades

"Mi experiencia con pacientes con Asperger me indica que lo recomendable para los padres de los niños con este síndrome es descubrir qué habilidad tiene su hijo, y dirigir el aprendizaje y los esfuerzos hacia ella, ya sea la música, o las matemáticas, o actividades físicas; pero estar atentos en no sobreestimularlos. En México hacen falta más terapeutas capacitados para entender y tratar el Asperger. Los seres humanos en general desconocen el trastorno y no saben tratar a este tipo de personas", concluye el especialista.