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Enfermedades que son "raras"

Cristina Pérez-Stadelmann| El Universal
04:40Sábado 14 de febrero de 2015

Video. Las enfermedades raras afectan a 5 de cada 10 mil personas, quienes enfrentan deficiencia en los servicios, diagnósticos tardíos e imprecisos, y además deben solventar medicamentos costosos

Los hermanos Paulina y David nacieron con la enfermedad de Gaucher; de nios, ambos tenan el vientr

GÉNETICA. Los hermanos Paulina y David nacieron con la enfermedad de Gaucher; de niños, ambos tenían el vientre crecido y presentaban fuertes dolores musculares . (Foto: LEO MORALES. EL UNIVERSAL )

Sólo 5 de cada 10 mil personas las padecen y les representa un alto grado de peligro de muerte o invalidez

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Alrededor de 7 millones de personas en México padecen algún tipo de enfermedad “rara”. Intentando un símil, esto quiere decir que de las 115 mil personas que llenan el estadio Azteca 8 mil tienen uno de estos padecimientos en nuestro país.

Aunque estas patologías se presentan en sólo 5 de cada 10 mil personas, el problema es que representan un alto grado de peligro de muerte o invalidez, pues para la gran mayoría de estas enfermedades no hay un tratamiento farmacológico y, cuando existe, los medicamentos tienen un alto costo.

En México solamente hay tratamiento para 35 padecimientos raros, a pesar de que existen 435 autorizados a nivel internacional por la Food and Drug Administration (FDA, por sus siglas en inglés) y la Comisión Regulatoria Europea. Es decir, en el país hay tratamientos sólo para 10% de las personas con este tipo de padecimientos.

En la lista de estas enfermedades raras (ER) están la mucopolisacaridosis, así como los síndromes de Hurler, Scheie, de Sanfilippo, de Morquio, de Maroteaux, de Hunter, de Fabry, de Gaucher y el de Sly. El 80% de estos males son genéticos, otros son cánceres poco frecuentes, malformaciones congénitas o padecimientos tóxicos e infecciosos.

Se dice que algunas afecciones son tan poco frecuentes que el costo del desarrollo y la puesta en el mercado de un fármaco destinado a establecer un diagnóstico, prevenirlas o tratarlas, no podría amortizarse con las ventas previstas del producto. La industria farmacéutica es poco propensa a desarrollar dichas medicinas en las condiciones normales del mercado, por esta razón a estos insumos se les denomina “medicamentos huérfanos”.

“Esta carencia de fármacos se debe a que no se quiere pagarlos, porque a alguien no le importa que se esté muriendo esta población con enfermedades raras, porque alguien es absolutamente indolente y negligente ante este tema, y esto hay que cambiarlo. No puede ser que nada más algunas personas decidan por la salud de millones sólo porque el medicamento es de alto costo”, comenta David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) y del Proyecto Pide un Deseo México, una asociación de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.

Ellos y sus familiares conforman un grupo de mexicanos decididos a lograr que todos los enfermos lisosomales tengan su tratamiento de reemplazo enzimático para enfermedades raras como Gaucher, Fabry, Pompe, Shire, Genzyme y Biomarin.

“Yo quisiera saber qué pasaría si alguno de nuestros funcionarios importantes de Salud o de la Presidencia de la República tuviera un hijo con un padecimiento poco frecuente, o enfermedad rara. Hay muchos casos de cánceres, de enfermedades poco frecuentes, metabólicas y genético degenerativas para las cuales hay que buscar los medicamentos en el extranjero, pues en México no los hay”, señala David Peña.

“Hace falta una mayor asignación de recursos que ayude a la prevención, diagnóstico y seguimiento de estos males, así como en la elaboración de políticas públicas que garanticen su atención pertinente y la calidad de vida de los pacientes; por ejemplo, más de 2 millones de connacionales padecen la enfermedad de Chagas y ningún laboratorio en territorio nacional produce la medicina para su tratamiento”, explica Peña Castillo, padre de Paulina y David, quienes enfrentan esta condición, ambos nacieron con la enfermedad de Gaucher.

Existe además un déficit de conocimiento médico y científico en el campo de las enfermedades raras que debe mejorarse. Estas patologías han sido ignoradas durante mucho tiempo por médicos, investigadores y políticos, de hecho, no había ni siquiera una política ni programas de investigación científica en este campo hasta hace algunos años.  

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