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Cáncer infantil, enfermedad social y familiar

Esther Sánchez| El Universal
Domingo 10 de agosto de 2014
Cncer infantil, enfermedad social y familiar

JUEGOS. Luz Andrea refleja en sus muñecas su sufrimiento; dice que están enfermas y les da quimioterapia, pero no reza por su salud, porque dice que sanarán como ella. (Foto: FOTOS YADÍN XOLALPA )

Separación de los seres queridos y gastos, el daño colateral del mal; déficit de médicos agrava problema

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“Papi, todos mis muñecos están enfermos; a los grandes les doy quimioterapia inyectada, a los bebés no, porque no se les ven las venas”. Juvenal escucha a la pequeña Luz Andrea, de cinco años, a través del celular. No puede responder, un nudo en la garganta atora su voz.

En diciembre de 2012 la niña fue diagnosticada con leucemia.

Desde entonces tiene amigos y juega con otros pequeños, quienes también batallan contra el cáncer. Médicos, empleados de hospitales, de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) y de terminales de autobuses: son su otra familia, que orgullosamente presentó a la reportera que convivió con ella tres días.

Luz Andrea, espigada y de piel blanca, carece de los servicios seguridad social, recibe atención en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) de la ciudad de México, donde la acompaña su madre, Blanca Elvia. Sus hermanos, de 18 y 14 años, viven en León, Guanajuato, de donde es originaria la familia.

Juvenal, de oficio soldador, reside como indocumentado en Nueva Orleans, la ciudad más grande de Louisiana, en Estados Unidos.

Juvenal nunca ha acariciado a Luz Andrea. Viajó a la Unión Americana cuando su esposa tenía un mes de embarazo; quería juntar dinero y regresar para poner un negocio y disfrutar a su familia. Los planes cambiaron. La enfermedad devoró los ahorros, pero no su voluntad, y los gastos no paran. No volverá hasta que den la prealta a la niña. “¿Allá (en México) de dónde saco para los pagos de la casa y la niña?”, dice el hombre, quien sueña con abrazar a su pequeña que lucha ferozmente contra la leucemia.

El cáncer infantil “es una enfermedad social y familiar; la padecen los pequeños, pero la sufrimos toda la familia”, dice Jaime Shalkow Klincovstein, director del Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CenSIA), del gobierno federal.

Aparejado al impacto de que un hermano o hijo sea detectado con cáncer (enfermedad que la sociedad relaciona con la muerte), van los gastos y la separación de la familia, coinciden especialistas y voluntarios, que trabajan con menores enfermos que carecen de algún seguro médico.

El desplazamiento de los enfermos con sus familiares a otras ciudades tiene que ver con el déficit de especialistas y hospitales certificados. La falta de éstos también es factor de que tres de cada cuatro niños con cáncer sean detectados en etapa avanzada.

En el tratamiento, el Seguro Popular cubre una parte mínima; el apoyo de hospedaje, alimentación, pasajes y algunos medicamentos recae principalmente en familiares del enfermo y en organizaciones sociales como AMANC.

La senadora María Elena Barrera (PVEM) demanda a la Secretaría de Salud a otorgar incentivos para oncólogos pediatras, crear una red de hospitales certificados y más bancos de medicamentos. Sin la decisión política poco se puede hacer para tratar esta enfermedad, “que es ya un problema de salud pública”.

***

Luz Andrea sale corriendo de la recámara de su casa en León. Su rostro tiene un gesto pícaro. La charla por teléfono con su papá terminó cuando le confesó que estaba enamorada del cantante Enrique Iglesias. No esperó respuesta, se despidió abruptamente.

En enero de 2013, los rizos castaños, que bajaban hasta la cintura de la niña, quedaron en la mano de un estilista. Blanca Elvia sintió dolor, contuvo las lágrimas, pero una mueca la delató. La pequeña lo notó y le dijo “no seas ridícula me va a volver a crecer”.

La niña de ojos grandes no cursó el kínder y tampoco está inscrita en la primaria. “De que no anda de chantajista; que tiene vómito o está mareada por la quimio, va a las clases en AMANC”, platica Blanca, sentada en la sala de su vivienda.

A Luz Andrea le gusta orar por sus compañeros del albergue; ruega a Dios que de la salud a sus amiguitos. Por sus muñecos enfermos no pide, porque “ellos van a sanar igual que yo”, dice.

Parlanchina y claridosa, dice que cuando viajan su mamá y Pepe (su hermano mayor) se despedían llorando. “Y cuando estamos allá —en la ciudad de México— mi mamá siempre de chillona por sus hijos, yo enferma y éste —señala a Pepe—, con su cervezota y sus amigotes en la casa”.

La mamá se apena y la interrumpe; “la primera vez que viajamos por el tratamiento duramos tres meses en México. Nos regresamos un par de semanas y luego otra vez al DF. Mientras, José Luis dejó la escuela y armaba fiestas en la casa, metía amigos y hasta señoras. Todo se me perdió; radios, grabadoras, vídeos, hasta las cucharas”.

El joven amable y de facciones finas, se defiende. “Me sentía triste. Antes mi mamá me quería acompañar hasta a echar reja (noviar), y de pronto nos quedamos mi hermano y yo. Además, extrañaba a mi hermanita”.

En junio pasado, cuando Blanca Elvia regresó del Distrito Federal, José Luis ya se había “juntado” con su novia Ceci, de 18 años. La trajo a vivir a la casa, porque su tío, el que la crió, le pegaba mucho.

Es domingo, al siguiente día madre e hija volverán a la capital. Las maletas ya están listas y Blanca Elvia comienza a sentir que su corazón late más aprisa y las ideas afloran más lentas.

En el camino a la capital, en un camión de pasajeros al que están acostumbradas por la constancia con la que deben viajar, confiesa:

“Me duele dejar a mis dos chamacos”, dice. Comenta que Gustavo, de 14 años trabajará estas vacaciones con una tía que vende arreglos florales. “Se va a quedar con ella y no vendrá a despedirse, quizá lo vea hasta el próximo mes”.

Y añade: “pero esta chiquilla va feliz, ayer me dijo ya vámonos a mi otra casa (en AMANC), ya tengo ganas de ver a mis doctores, a la licenciada Yanet Salvador (trabajadora social), a Panchito, mi chófer”.

“Dios quiera que todo salga bien, tendrá otra sesión de quimio, ni me atrevo a preguntar a los médicos cuánto le falta para su prealta, tengo miedo”, suelta la mujer y sus ojos grandes se empañan.

***

A miles de kilómetros de León, entre estadounidenses que se aprovechan del trabajo de gente sin documentos que los avalen como ciudadanos, Juvenal está muy molesto. El último mes le prometieron buena paga; trabajó hasta 12 horas por día, pero el contratista se quedó con su sueldo y no hay forma de cobrarle.

Hace 18 años renunció a su empleo en una tortillería y se fue a probar suerte a Estados Unidos. Iba cargado de ilusiones y de dinero para pagar al “coyote”, que lo ayudaría a cruzar la frontera. Aprendió a hablar inglés y eso, aunado a que es un hombre alto y blanco, le facilitó su estancia en aquel país. “Se van con la finta de que soy gringo”, dice.

Con los dólares que ganó y la buena administración de Blanca Elvia, lograron fincar una casita con dos patios y dos portones grandes; uno estaba planeado como garaje y el otro se abriría como tortillería o negocio de comida. También tenían ahorros.

En seis ocasiones regresó a México. “En los viajes “agarraba fuerza para seguir adelante”; el “sueño americano” se miraba cerca.

Ya no hay ahorros. Cada mes debe juntar, al menos, mil dólares para la familia. Le pesa que José Luis, dejará la escuela y se juntará con Ceci, “son tonterías”, dice.

Hace más de seis años que Juvenal Bonilla y Blanca Elvia Rodríguez no se ven. Se hablan por teléfono todos los días. Ella le ha planteado vender su casa en León y radicar en el DF, con sus tres hijos.

Él quiere conocer a su hija, abrazar a los cuatro. Sueña con obtener “algún permiso especial por la enfermedad de la niña y que todos se reúnan en Estados Unidos”.

Están en medio de una batalla, donde cada instante está cargado de dolor, soledad, incertidumbre, cansancio y gastos.

Juvenal habla poco. Ayer contestó la llamada y antes de colgar dijo: “ya que tenga un poco de dinero me voy a comprar un celular donde me puedan mandar una foto de mi nena, hace mucho la conocí en el feis de un marino, quiero volver a verla”.



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