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"Te tratan diferente, como extranjero"

Sandra Hernández| El Universal
00:32Miércoles 27 de agosto de 2014
Alejandro y Mauricio son mellizos, pero ste ltimo naci sin el padecimiento. Jorge fue un embarazo

FUERZA. Alejandro y Mauricio son mellizos, pero éste último nació sin el padecimiento. Jorge fue un embarazo aparte. Su madre, Esperanza, afirman, siempre los apoya. (Foto: CRISTOPHER ROGEL BLANQUET )

Ser albino en la ciudad es un reto que Jorge Rodríguez y su familia, han sabido afrontar

metropoli@eluniversal.com.mx

La escena ocurre en un restaurante de un hotel en Huatulco, Oaxaca. El comedor se encuentra lleno de turistas nacionales y extranjeros, quienes van de un lado a otro con platos de comida.

Un camarero se acerca a un joven alto, de un metro con 80 centímetros aproximadamente, de tez, cabello y pestañas blancas como la nieve.

-¿Do you want some water?

-¿Eh?, exclama el joven de piel clara, extrañado.

Es un servicio de buffet; nadie, excepto turistas extranjeros, recibe el servicio de un camarero. "Ya sé que está pasando", pensó Jorge.

-¿Do you want some water?, repite el camarero.

-¡Oh! Yes, yes, yes...

En seguida el mesero llena el vaso con agua simple.

Todos ríen. No es la primera vez que confunden a Jorge Rodríguez con un turista extranjero: su piel y cabello son blancos.

"Te tratan diferente, en verdad piensan que no eres mexicano. Y recibes muchas atenciones. Les puedo hablar inglés o italiano, y te creen extranjero. Otras veces te quieren vender más caras las cosas", relata Jorge, un joven de 26 años de edad, quien sufre albinismo, una condición genética de la piel que se caracteriza por la ausencia de pigmento melánico o melanina, que es la sustancia bioquímica que regula el color de la tez.

Recuerda que las bromas por su condición son parte de las diferentes etapas de su vida.

Los apodos y burlas no han sido impedimentos para tener una vida normal y realizar sus actividades como cualquier otra persona.

"Luchas contra las críticas, contra miradas curiosas, como si no fueras de este planeta; sin embargo, yo recibí mucha seguridad de parte de mi mamá, de mis tíos. Entonces fui tratado como cualquier niño".

En su familia, él y uno de sus hermanos sufren albinismo. Hasta el momento se desconoce si alguien de sus antepasados poseía esta condición genética.

Baja incidencia

De acuerdo con el doctor Leonardo Álvarez Paque, perteneciente al Hospital General de la Villa y al departamento de Salud del Distrito Federal, el albinismo afecta a todas las razas; no obstante, la frecuencia con la que aparece es baja: "Una persona de cada 5 mil a 25 mil nacimientos puede padecer albinismo", dice a EL UNIVERSAL.

Asegura que cuando en una familia una persona es albina, hay 25% de posibilidades de que otro integrante padezca esta condición.

Se estima que la condición genética de albinismo afecta entre el 1 y 5% de la población en general.

Jorge Rodríguez, egresado de dos carreras -Ingeniería Civil e Informática Administrativa- y hablante de tres idiomas, además del español (inglés, francés e italiano), dice que los únicos problemas reales a los que se enfrenta es a la exposición al sol y de la vista.

"En mi caso, cuando el cielo está seminublado, la luz me lastima más que cuando está completamente soleado. Además de los ojos, también tienes que cuidar tu piel de la exposición del sol. Tienes que manejar bloqueadores solares".

El doctor Leonardo Álvarez explica que, debido a la falta de melanina en la piel, es conveniente para las personas con albinismo hacer uso de sombreros, ropa de manga larga y utilizar protección solar cada cierto tiempo.

"El albino no produce la melanina, que es en realidad un protector solar natural. Además del uso de bloqueadores, es conveniente tener consultas periódicas con el dermatólogo porque si no se tiene un control existe un riesgo muy alto de desarrollar cáncer en la piel, como el melanoma maligno, que es el más peligroso de todos".

Jorge Rodríguez sigue al pie de la letra las recomendaciones médicas; además de que se ha tenido que adaptar al entorno.

"Las cosas no se van a adaptar a uno, tú te tienes que adaptar a ellas. Por ejemplo, si tenía prácticas al aire libre, cargaba con mi bloqueador, camisa de manga larga, un sombrerito para que me cubriera más. Si le pones el ‘pero' te vas para atrás tú solo. Simplemente tienes que tener confianza en ti, saber que no va haber un cambio, que nacimos así".

A pesar de ello, acepta que diversas personas albinas no se sienten seguras para enfrentar las miradas curiosas, burlas y críticas.

"La mayoría concluye que la sociedad es lo difícil, porque, desgraciadamente, la sociedad determina cómo va a ser tu vida. Uno como persona albina, hablando en términos generales, lucha contra la aceptación personal, y con la situación de la sociedad", afirma.

Busca difundir información

Para ayudar a este grupo de personas, Jorge realiza una red de apoyo para personas con albinismo. El primer paso lo dio un año atrás en redes sociales cuando creó un grupo en Facebook llamado Piel de Luna, donde difunde información relacionada a este padecimiento.

"En otros países como Colombia, Argentina o Chile, tienes un subsidio por ser albino. Aquí en México no lo tienes. En nuestro país no se toma en cuenta la condición de albinismo; aquí eres común y corriente, en ciertos aspectos eso está bien, pero hay quienes necesitan ayuda médica", explica.

La idea es realizar una fundación donde se ofrezca ayuda terapéutica, sicológica y oftalmológica a personas con albinismo.

Afirma que, según los apoyos que consiga, será el costo de las consultas. "Por ejemplo, si logro que un laboratorio me regale bloqueadores solares, ni modo que los venda, serán gratis. Pero si me están manejando un costo más bajo, pues yo también los doy a un costo más barato. Todo depende del tipo de ayuda que logre conseguir".

Su objetivo, que es realizar una fundación, sigue en proceso. Dice que no ha tenido la oportunidad de invertir en Piel de Luna porque hay limitantes económicas y de tiempo.

"Por ejemplo, he mandado correos a laboratorios Schering Plough para el producto Coppertone, que es un bloqueador, pero no he recibido noticias. Obviamente he estado buscando ayuda económica por otros lados, pero no he encontrado. Sería interesante adquirir apoyos", dice.

Jorge asegura que otra de sus metas centrales es difundir información precisa sobre la enfermedad. "Así como se difunden los deportes, las telenovelas, así que se difunda información sobre el albinismo. Que se sepa de qué se trata esta condición. Que no venimos de otro planeta.

Que simplemente somos personas. Eso sería lo primordial", afirma.



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